خواهرها و برادرها بدانند …

brothr1

خواهرها و برادرها بدانند

برادرها و خواهرها در زندگی خانوادگی خود و در ارتباط با یکدیگر تجارب مختلفی را پشت سر می گذارند. خلق و خوی هر کدام از آنها، ویژگی های فردی و جسمی آنها، رفتار و دیدگاه های پدران و مادران و همچنین شرایط محیطی خانواده باعث می شود که روابط خواهر و برادرها با یکدیگر و نسبت به خواهر و برادرهای دیگر متفاوت باشد. در این میان اگر یکی از خواهرها و برادرها دارای شرایط خاصی باشد و یا مثلا نیاز به مراقبت و توجه ویژه ای داشته باشد، برخورد و احساسات خواهر ها و برادرهای دیگر ممکن است قدری متفاوت باشد.
سندروم داون بودن خواهر یا برادر یکی از این موارد است. فردی که خواهر یا برادر سندرم داون دارد با احساسات متفاوتی روبرو می شود. احساساتی همچن شرم، غذاب وجدان، ترحم، عصبانیت و حتی حسادت می توانند در فرد ظهور یابند. فرد ممکن است از اینکه خواهر یا برادری دارد که سندرم داون دارد احساس حقارت بکند و نخواهد خواهر و یا برادرش را در جمع دوستانش معرفی نماید. ممکن است نسبت به او احساس ترحم و عذاب وجدان داشته باشد چرا که خود را قادر به انجام هر کاری می بیند در حالی که خواهر یا برادرش با محدودیتهایی روبروست. از سوی دیگر ممکن است توجه بیش از حد والدین به کودک سندرم داون احساس حسادت او را بر انگیزد. داشتن همه این احساسات قابل قبول و توجیه پذیر است. با این حال ما می توانیم با احساسات خود به صورت منطقی برخورد نماییم. اینکه شما در بعضی اوقات احساس تنهایی بکنید و فکر کنید کسی نمی تواند بفهمد که چه احساسی دارید امری طبیعیست. شاید حرف زدن با پدر و مادر و یا حتی دوستانتان به شما کمک کند. شما همچنین می توانید از طریق این سایت و یا انجمن های مختلفی که وجود دارد با خواهر و برادرهای دیگری که در وضعیت شما هستند آشنا شوید و احساسات خود را به اشتراک بگذارید. با این حال ما معتقدیم که احساسات شما برای همیشه یکجور باقی نمی ماند و در طی زمان نظر شما نیز نسبت به موقعیتتان تغییر میکند.
درهمین صفحه احساسات پسری را می خوانید که برادرش سندرم داون است. شاید شما هم اینگونه احساس می کنید

” من چهارده سال سن دارم و زندگیم از وقتی که برادرم با سندرم داون به دنیا آمد کاملا متفاوت شد. البته نه تماما بد. من در مورد برادرم احساسات مختلفی دارم. وقتی پیشرفتی را در او می بینم احساس غرور می کنم. وقتی به اتاق من می آید و هر چه درون کمدم هست بیرون می ریزد بسیار عصبانی می شوم. بدتر از همه وقتیست که او در جمع فریاد می زنه و یا کار عجیب و غریبی انجام می دهد. در آن موقع احساس شرم بسیار زیادی می کنم هر چند هر چه که بزرگتر می شوم کمتر احساس خجالت می کنم، چون واقعیت ها را بهتر درک می کنم. زندگی خانوادگی ما یک جنبه دیگر هم دارد و آن شادیست. برادر من شادی زیادی به خانه ما آورده است. “

همانطور که حتما شما می دانید سندرم داون به خاطر یک اختلال کروموزمی پیش می آید و این اختلال باعث می شود افرادی که با سندرم داون به دنیا می آیند ظاهری شبیه به هم داشته باشند اما اگر دقت کنید خواهر یا برادر سندرم داون شما بسیاری از ویژگی های ظاهری شما و پدر و مادرتان را نیز دارد. او بیش از اینکه شبیه به بچه های سندرم داون دیگر باشد به شما شبیه است.
همانطور که مه افراد با یکدیگر متفاوتند افراد سندرم داون نیز با همیدیگر فرق می کنند اما بیشتر آنها کمی در یادگیری مشکل دارند. برای مثال دیر تر از بچه های دیگر یاد می گیرند که راه بروند و یا حرف بزنند اما اگر به آنها کمک شود شرایط مساعدی برای زندگی خواهند یافت. در کشورهای غربی بسیاری از کوکان سندرم داون به مدارس عادی می روند و در کنار کودکان معمولی درس می خواننند. یعنی اگر شما در یک کشور غربی زندگی می کردید می توانستید با خواهر یا برادر خود هم مدرسه ای باشید. با این حال اگر چه هنوز در ایران این امکان فراهم نشده است اما باید بدانید که خواهر یا برادر شما هم به زودی خواندن و نوشتن را یاد می گیرد و می تواند احتیاجات اولیه خود را برآورده کند فقط به او ایمان داشته باشید و از او پشتیبانی کنید. نگذارید حرفهای مردم باعث شود که به او کم محلی کنید، او را نادان خطاب کنید و فکر کنید که او هیچ چیز را نمی فهمد. هر چیز را با آرامش به او یاد دهید و صبر کنید تا او هم با شما همراه شود.
ممکن است خواهر یا برادرتان به دلیل مشکلات جسمی که همراه با سندرم داون است به دکتر و مراقبت بیشتری نیاز داشته باشد. گمان نکنید که پدر و مادر شما به شما اهمیت نمی دهند، بدن خواهر یا برادر سندرم داون شما آسیب پذیر تر از بدن شماست و باید مورد مراقبت بیشتری قرار گیرد. حتی اگر پدر و مادرتان فراموش کردند به آنها یادآور شوید که حداقل 2 ماه یکبار خواهر و یا برادرتان را به پزشک نشان دهند.
خواهر و برادرها گاهی از آینده خواهر و برادر سندرم داون خود می ترسند، ممکن است فکر کنند اگر پدر یا مادر نباشد چه کسی از او مراقبت می کند؟ آیا باید او را به آسایشگاه بسپاریم یا شاید من باید از او مراقبت کنم. نگران نباشید. اگر آموزشهای لازم در کودکی به فرد سندرم داون داده شود می تواند رد بزرگسالی به صورت مستقل زندگی کند و تنها نظارت دورادور شما و یا فرد دیگر کفایت می کند. پس به جای آنکه غصه آینده را بخورید به فکر الان باشید و الان خواهر و برادر سندرم داون خود را تنها نگذارید.